Dupa multe,multe investigatii: RMN-uri,anticorpii, analize de coagulare, infarct cerebral, infectii peste infectii , si medici care iti iau banii si te trimit din cabinet in cabinet, gata am un diagnostic. Desi nu am decat 25 de ani si speram sa ma casatoresc, sa devin si eu mama, etc.. ganduri de femeie, nici nu pot incepe tratamentul cu plaquneil fiindca am dehidrogenazele scazute.
Intrebarea mea este toti pacienti care iau plaquenil fac analiza de dehidrogenaze?

Buna Alina,
Eu iau plaqenil de 1an si 6 luni fara a face analiza.La inceputul tratamrntului mi-a cazut parul, dar acum totul este bine, in plus iau si un aspenter.
Eu am avut un accident vascular cerebral instalat(nu tranzitoriu), tu cum ai avut si ce urmari a lasat?
Iti doresc sanatate!

Infarct cerebral a fost ingrozitor!!!!. M-am sufocat in piept, am transpirat abundent si rece , am lesinat si m-am trezit internata la fundeni cu 44.000 de mii de leucocite in sange si diagnosticul de leucemie. dupa multe investigatii si rmn-uri am descoperit demielinizarea (infarctul). ce urmari a lasat? Nu stiu ce observa ceilalti.. eu ma concentrez mai greu la scris. Dupa o facultate si un master ma gandesc de vreo doua ori inaintea de pluralul cuvintelor si cand trebuie sa folosesc cratima si cand nu... ASTA ESTE...

Atentie! Aceasta este o opinie care releva doar experienta mea personala si cunostintele mele in legatura cu SAFL. Ea NU se poate substitui in nici un fel recomandarilor medicului.

#Plaquenilul nu este medicamentul de baza in SAFL, dar este recomandat in SAFL secundar (care insoteste uneori Lupusul eritematos sistemic). Din pacate pentru tine, deficienta de glucozo-6-fosfat-dehidrogenaza este incompatibila cu administrarea plaquenilului. Prin urmare, medicul care ti-a interzis acest medicament a procedat corect. La Spitalul Colentina, din cate stiu, sunt medici care stiu ce inseamna SAFL si cunosc bine relatia dintre SAFL si lupusul eritematos sistemic. Plaquenilul nu este singura optiune in tratamentul lupusului; exista si alte medicamente care se administreaza in functie de gravitatea bolii (antinflamatorii nesteroidiene, corticosteroizi, imunosupresoare etc.)

#Tratamentul complex al Sindromului Antifosfolipidic implica administrarea de anticoagulante (heparine) si antiagregante plachetare (aspirina sau plavix) in profilaxia trombozelor si a accidentelor vasculare. Eu am facut tratament cu Plaquenil o vreme; nu mi s-a cerut sa fac altceva decat fundul de ochi. Parerile medicilor in privinta administrarii Plaquenil-ului in cazul meu sunt impartite. Actualmente, iau aspenter (aspirina cu absorbtie enterica) si Vessel Due (un heparinoid). Dar eu nu am fost diagnosticat cu Lupus.

Din nefericire, la noi, totul in domeniul SAFL e "nisip miscator"; In mod normal, ar trebui sa existe o abordare interdisciplinara, data fiind complexitatea afectiunii: neurologie, oftalmologie, medicina interna, reumatologie si boli autoimune, hematologie etc.
Principala mea problema este ca medicii care se pricep la SAFL nu se pricep sa interpreteze prea bine rezultatele examenelor neurologice si invers, neurologii nu reusesc sa determine clar legatura dintre problemele mele neurologice si SAFL.
MM.

dupa nastere am suferit si eu de acest sindrom ,am facut tratament cu clexane iat apoi cu sintrom si cati ani am continuat cu aspenter sar acum dupa 8 ani totul este bine.