PT,AP, APTT ,proteine C, proteine S,Factorul v leider(nu stiu daca scriu coect k nu prea inteleg),antitrombo... III,ANTICOAGULANTUL LUPUS,b2glicoproteina,anticorpi anti ADN dublu....,anticorpi antifosfotilserina(cred) . Le-am facut si astept luni rezultatul. multumesc pentru raspuns.

Am 39 de ani si am fost diagnosticata cu sindrom antifosfolipidic acum doi ani si jumatate, dupa ani de zile in care toate simpomele pe care le aveam erau atribuite unui sistem nervos fragil, spasmofiliei si tulburarilor endocrine.
Eram in evidenta la spitalul C.I Parhon, la dr. Fica. Aceasta s-a transferat si si-a luat si fisele pacientilor (implicit pacientii), numai ca eu, fiind intr-o criza in aceea perioada, am ales sa raman la un alt medic, tot la CI Parhon. Pur si simplu am avut un noroc fantastic, am nimerit la Dr. Gudovan, care a avut rabdarea sa ma asculte, m-a trimis sa fac analize si mi-a spus ca sufar de o boala autoimuna, recomandandu-mi un specialist de la Colentina.
La Colentina (si trebuie sa subliniez faptul ca am fost trimisa la un specialist adevarat, poate primul medic pe care eu nu l-am simtit ca sovaie, ca nu basbaie- Dr. Tudor A.). Am facut analize, apoi la 2-3 saptamani le-am repetat. Diagnostic: sindrom antifosfolipidic primar. Medicatie: plaquenil, aspenter (in crize mi s-a mai dat microser, milgama, xanax).
La un interval de 6 luni fac un control: analizele de sange si controlul la oftalmologie, plus ca repect antiADN care a iesit pana acum negativ mereu.
Daca ar fi sa privesc inapoi, de la 18 ani am avut ameteli, amorteli ale mainilor si picioarelor, fetei si ciudate stari de sufocare, insotite de crize de panica (zic eu justificate din moment ce starile de rau erau reale- din nefericire pentru mine toata lumea era convinsa ca imi provoc aceste stari singura, fapt care m-a determinat sa devin o persoana retrasa si inchisa). Am fost indopata cu valeriana, distonocalm, diazepam si tone de calciu si magneziu.
Acestor stari li s-a adaugat in timp o sarcina cu probleme inca de la 2 luni- iminenta de avort spontan, o sarcina pe care, din fericire, am reusit sa o duc cu tratament pana la sfarsit si sa am un copil sanatos si normal (spun aceste lucruri pentru ca 7 luni am facut tratament cu amestec litic si luam alilestrenol ca sa nu pierd sarcina). La a doua sarcina nu am mai avut noroc si am pierdut-o in primul trimestru.
De-a lungul anilor simpomele se agravau, ajunsesem sa-mi fie teama sa ies din casa, pentru ca mi se intampla sa ametesc si sa lesin. Devenisem dependenta de membrii familiei mele.
Cand aveam momente bune, traiam viata din plin, stiind ca vor trece curand; cert este ca ma apucasem de fumat. In 2004 ajunsesem sa fumez mult- ca sa intelegeti mai bine aveam "un prieten de suflet"-tigara- fumam si ma gandeam la ale mele sau inecrcam sa scap de ganduri... Cum imi era rau, cum uitam tigara! Cert este ca au inceput sa ma furnice talpile si degetele, apoi sa se inroseasca si sa se umfle. Pe la multi doctori am umblat, mai ales ca pe masura ce trecea timpul, picioarele se umflau foarte mult, apareau dureri, nu mai puteam calca, si incepusera sa mi se invineteasca gambele, cam pana la jumatate. Am facut oscilometrie, 0, 5 la glezne si 1, 5 la genunchi- mai putin de jumate din valorile normale- fapt pentru care am fost diagnosticata cu arterita, mi s-a interzis sa fumez, si mi s-a prescris detralex. In acea perioada am ajuns la Parhon, ca apoi sa fiu trimisa la Colentina si sa aflu ca de fapt am cu totul altceva.

Si pentru ca-s om, deci pe langa lucruri bune fac si o multime de prostii, dupa un an de tratament cu plaquenil, cand ma simteam foarte bine, vorbesc cu verii mei, medici stabiliti in Franta, si-mi spun sa intrerup tratamentul , pentru ca de safl nu mor, dar de leuemie pot sa mor, plaquenilul fiind un medicament foarte toxic. Si asta am facut, n-am mai luat plaquenil. Dupa alte 3 luni am ajuns internata la Colentina, cu niste dureri de cap cumplite si ameteli cumplite. Am facut ecodoppler, rmn - conform bolii de care sufeream, eram in parametrii acceptabili. M-a certat doctorita, m-a si trimis sa ma trateze verii mei, dar mai plangand, mai oftand, am rugat-o sa ma primeasca iar. Si dupa alte 3 luni de milgama si microser eram ca noua. Mi-a fost bine un an, fapt pentru care am putut sa fac ce face orice om sanatos.
In perioada asta, de doi ani si jumatate, remarc faptul ca m-am ingrasat cu peste 20 kg., fara a manca excesiv sau greu. De asemenea, nu mai vad bine de apropae (abia disting fara ochelari).
De 5 zile ametesc iar, imi amortesc ultimele 2 degete de la mana dreapta, ma dor incheieturile mainilor, mi se umfla picioarele, am eruptii pe corp si o ciudata stare de somnolenta...atat de somn imi e ca mi-e teama sa adorm ca nu ma mai scol...trebuie sa merg iar la Colentina...
Cam asta e povestea mea, nu prea diferita de a voastra.
Ma bucur ca am gasit forumul, ca am putut citi despre voi si ca am putut sa va impartasesc, la randul meu, momente din evolutia bolii mele.

Buna mcalin,

Plaquenil nu este un medicament foarte toxic, e adevarat ca are o anumita toxicitate dar este unul dintre cele mai sigure medicamente imunomodulatoare in comparatie cu Methrotrexat care te face praf.
Dna. Dr. Lia Georgescu de la clinica de reumatologie din Tg Mures care ma trateaza pe mine mi-a spus ca Plaquenil se ia 20 de zile consecutiv, apoi se fac 10 pauza pentru a diminua efectele secundare.
Am citit despre un caz care a facut accident cerebral din cauza SAFL si dupa ce a inceput tratamentul cu aspirina si Plaquenil, nu mai are nici o problema si asta in decurs de 10 ani.

Eu mai iau si capsule cu ulei de peste, Omega 3 foarte bun pt fluidizarea sangelui, reglarea tensiunii arteriale si excelent pt activitatea cerebrala, sunt dovezi ca este bun si in tratarea depresiilor.

Pe site-ul sindromului http://www.hughes-syndrome.org/ se dau cateva sfaturi:

Multa sanatate,
Bogdan

Buna!

Imi puteti spune si mie, cei care aveti anticorpi anticardiolipinici prezenti , ce valori v-au iesit, comparativ cu valorile de referinta stabilite de laboratoarele la care v-ati facut analizele?

Mie mi-au iesit ACL pozitivi, dar nu ma mai simt atat de rau cum ma simteam in perioada in care am facut analizele. Erau momente in care aveam senzatia ca mi se scurge toata energia si nu mai sunt in stare de nimic.

Mi-au iesit si anticorpi antitiroidieni (ATPO si ATG parca). Am inteles ca prezenta unui gen de anticorpi e insotita de multe ori de a altora.

Buna Iuliana,

Mie mi-au iesit valori intre 13 si 18 de fiecare data. Trebuie sa mai repet acum in octombrie.

<8 negativ
8-11 incert
>11 pozitiv

Bogdan

Pai cu ce sa incep?

La mine totul a inceput cu o puternica ameteala dupa ce am facut efort puternic in soare.
La scurt timp am avut un deces in familie iar starile boala (care e un mister si pentru mine inca) a explodat.

Ameteli, amorteli, pierderea indemanarii, probleme de comunicare grave, probleme de locomotie mari etc.
Interesant este ca si la mine, initial, amortea o parte a fetei si buza superioara.

Am mers la toti doctorii si spitalele care le-ati mentionat mai sus. Am luat de la tratamente cu Vessel Due pana la tratamente pt hipertensiune (chiar un neurolog de la municipal mi-a prescris toata viata asta).
Am facut zeci de analize de sange si la fundeni si la privati din care reieseau toate bolile amintite de voi mai sus. Mai mult cei de la cantacuzino se mirau ca pot sa stau in picioare.
Internat fiind la municipal doctorii m-au trimis prin forte proprii sa fac RMN la un privat.
Starile mele erau tot mai urate si eu eram aproape convins ca sufar de borelia (fusesem in germania in primavara).
Pe masura ce incompetentii in halate albe se intreceau in a prescrie retete cu duiumul si in a ma ametii intre spitalul unde asteapta spaga si cabinetele private unde iti iau banii pe fata si degeaba am inceput sa fa atacuri de panica puternice fiind convins ca voi ramane cu leziuni cerebrale de la borelia.

La fundeni mi-a fost prescrisa doxicilina ... un medicament care nici bunicul nu il mai ia.
La colentina o doctorita celebra s-a uitat cu o lanterna in ochiul meu si a decis ca ce a vazut in cateva secunde (ii recomand sa citeasca cateva carti si sa se uite la cateva documentare despre cum se fac aceste analize) a decis vessel due si xanax parca.

Drept urmare, dupa ce am asteptat o saptamana efectele m-am prezentat la urgenta floreasca cu tensiune 19.
De acolo am fost rugat frumos sa nu ma mai prezint la urgente cu astel de prostii si am fost trimis la colentina.

Aici medicii specialisti in boli de sange m-au trimis la plimbare spunand ca nu am nimic.

Dupa o saptamana ma internam de urgenta la municipal cu toata partea dreapta amortita (inclusiv limba).
Este momentul cel mai interesant. Am fost trims cu o stare generala deplorabila si amortit pe dreapta sa fac RMN dupa ce n prealabil (la 2 noaptea) mi-au facut o tomografie si remarcasera leziuni.

Intors cu RMN, dupa cateva atacuri de panica serioase, mi s-a spus ca nu e nici o problema.

Am rugat-o pe doctorita Cristina Nica sa ma externeze la cerere satul de aburelile stagiarilor de acolo si sa ma trimita unde crede ambulatoriu.
Asa a inceput distractia. Analize peste analize (si stat si privati), ecografii (cautau sursa organica a hipertensiunii), analize complete la ochi (fund de ochi si tensiune oculara), cardiologie (nici ei nu stiau ce cauta exact), doppler (sunt fumator si sperau ca am vase de sange infundate cu canepa probabil) - asta pt hipertensiune. Pentru borelia, toxoplasmoza si cisticercoza (?) am repetat analizele cu o magnifica punctie lombara (executata excelent de o doctorita tanara neurolog careia nu ii mai tin mine numele de la municipal dar sa ii dea Dzeu sanatate). Bolile de sange apareau si dispareau mai ceva ca in mana maestrului Iosefini.
Concluzie: am inceput sa iau medicamente pentru tensiune fara numar plus cateva calmante imbecile.

Pentru bolile de sange am fost trimis la Colentina la o doctorita specialista in boli "exotice" (inca ma doare mintea). Desi aveam zeci de analize aceasta m-a pus sa repet cateva (pentru a se convinge) la clinica privata un colaboreaza -- stiti bine de ce! Era cat pe aci sa repet punctia lombara la o saptamana (?) pt a se convinge ea de importanta acelor rezultate (care erau prelevate de cantacuzino!).

Concluzie: s-a prescris cel mai puternic antibiotic de pe piata (Azitrox) plus un aspenter de mestecat la pranz cand nu mai ai ce pastile sa iei.

Ce am facut: Satul de sistemul asta care ingrasa medicii pe doua cai (platesc de 12 ani CAS-uri si tot la zi) si cu starea generala proasta si amortita ba ici ba colo am decis sa imi montez la medicover un aparat de masurare a tensiunii. Acesa monitorizeaza timp de 24 de ore tensiunea din 15 in 15 min si stocheaza pe un mic cip datele. Am ales cea mai calduroasa zi din vara si cea mai aglomerata (munca ca la nebuni). Am uitat sa spun ca abia stateam in picioare si nici nu puteam sa duc vre-o activitate la capat indiferent ca am facut 15 ani de sport in tinerete.
Rezultatul a fost usor hipertensiv dar normal. Deci am arunca la cos medicamentele pt tensiune si pt cardiaci.

Am luat azitrox-ul si restul mai mult pentru leziunea cerebrala descoperita decat pentru bolile de sange si nu am mai repetat nici o alta analiza de sange.

Dupa care m-am asezat in fotoliu si am asteptat sa vad ce se poate intampla.

Intr-o dimineata m-am trezit cu o puternica usturime in spatele ochilor, cu partea dreapta aproape lesinata, puternic confuz, tulburari de vedere si de comportament, de limbaj si de indemnare.
Fiind obisnuit m-am urca la volan (nu recomand nimanui) si razand m-am prezentat la dr. prof. Lazar la Obreja (de unde recomand tuturor sa inceapa indiferent de simptome sau de boli).
Dupa ce m-a consultat cu rabdare si mi-a spus cateva chestii care m-au surprins dar m-au convins de profesionalismul sau m-a trimis la psihiatrie pentru a trata atacurile de panica si anorexia.

Mi-a fost recomandat Zoloft si Rivotril .. iau de 2 luni iar starile mele s-au ameliorat cu mult spre bine. Mai am inca mici probleme dar peste care trec deja razand.

A fost prima data cand am avut de a face cu spitalele si sistemul sanitar. Am evitat intentionat numele acelor doctori care mai mult m-au inpins spre nebunie decat sa ma trateze.

Ca sfat: mergeti pentru prima data la un medic batran si cu experienta, abia dupaia incepeti sa dati spaga si sa va plangeti la toti ametiti care au un halat alb pe ei.

Multumesc Dr. Lazar

Salut...Ma numesc Anna si de doi ani am fost diagnosticata cu SAL. Intrebarea mea e legata nu de tratamente sau analize, ci de faptul daca aceast sindrom ma poate impiedica sa lucrez. Eu lucrez intr-o companie mare pe post de traducator, si cei de la medicina muncii mi-au spus ca ma declara inapta din cauza acestui lucru. Puteti sa-mi spuneti daca pot face acest lucru sau nu. Va multumesc si multa sanatate la toti.

Buna Arima,

Poti sa duci o viata normala chiar daca ai fost diagnosticata cu SAFL, eu fac tratament de 2 ani si nu mai am nici o problema, lucrez, conduc masina si imi vad de viata mea. Cei de la medicina muncii probabil asteapta spaga.

Multa sanatate, Bogdan

Mersi mult Bogdan. Sper sa pot rezolva cu cei de la protectia muncii. MAi tinem legatura.

Salut Arima,
Pentru incurajare iti spun ca am fost diagnosticata cu SAFL de 4 ani si duc o viata absolut normala. Fac tratament zilnic de 4 ani si e totul ok.
Lucrez contabil sef intr-o firma si am o raspundere f. mare si nu am probleme,ceea ce vreau eu sa iti spun este sa nu te lasi coplesita de 'misterul bolii' si sa fii optimista .
Sanatate si curaj