O sa va spun povestea mea, anume cum am ajuns sa fiu diagnosticat cu sindrom antifosfolipidic (SAFL), pentru ca mi-a luat o gramada de timp ca sa fiu luat in serios, iar cei dintre dumneavoastra care au simptome asemanatoare sa stie ce au de facut inainte ca aceasta afectiune sa le creeze probleme majore de sanatate.
Am 39 de ani.
- In octombrie 2005 mi-a aparut o amorteala pe varful limbii, in partea stanga.
Amorteala in limba a persistat o vreme.
-Dupa circa o luna, am inceput sa am tulburari de vedere tranzitorii (vedere incetosata) la ochiul stang, parestezii (senzatii anormale de usoara amorteala, intepaturi) pe dosul palmelor si la degetele de la picioare. Analizele de fund de ochi au indicat un contur sters al papilei, care a fost interpretat a nu avea o semnificatie clinica. Tomografia computerizata la Spitalul Militar nu a indicat nimic anormal la vremea respectiva.
- Incepand cu ianuarie 2006, am inceput sa am stari de rau (un fel de greata, senzatia de lesin), aproape zilnice, ameteli trecatoare si o stare generala proasta. Toate au fost puse de medici pe seama depresiei si anxietatii.
- In aprilie, am avut un episod de slabiciune la nivelul mainii si piciorului stangi, care de asemenea au fost interpretate ca "somatizari", adica expresii fizice ale unor tulburari de ordin psihic (anxietate si depresie). Tratamentul anxiolitic (xanax, sulpirida) nu a rezolvat problema. Senzatiile anormale persistat cu unele "intreruperi" pana in ziua de azi.
- Incepand din luna iunie, am inceput sa ma simt foarte rau, nu mai puteam sa ies la plimbare in parc pentru ca imi era teama sa nu cad, si am decis sa imi fac un set de analize complete la medicul meu de familie. Acestea au iesit bune, cu exceptia EEG (electroencefalografie), unde s-a constatat prezenta unor unde cerebrale mai lente decat normal.
- In luna iulie, pe fondul aceleiasi stari generale proaste, am inceput sa am o senzatie stranie de "ameteala": nu era o tulburare de echilibru, dar ma simteam ca si cum as fi tot timpul mahmur. Pe fondul acestor simptome, un medic neurolog de la Spitalul Militar mi-a propus sa imi fac analize de sange la Institutul de hematologie de la Fundeni:
LA (lupus anticoagulant) (ATENTIE, LA este o denumire inselatoare, ea nu inseamna prezenta bolii numita Lupus)
aACL (anticorpi anticardiolipinici) si
APCR (rezistenta la proteina C activata.)
La vremea aceea nu stiam, dar aceste analize sunt menite sa identifice prezenta unei stari de hipercoagulabilitate a sangelui (trombofilie) cauzata de prezenta anticorpilor antifosfolipidici (LA, aACL), care caracterizeaza sindromul antifosfolipidic (SAFL), sau a unei afectiune genetice numita Factorul V Leiden, care are ca efect APCR- rezistenta la proteina C activata.
Analizele au relevat o valoare crescuta a LA si de asemenea o valoare mai mica decat normala a APCR.
Diagnosticul, in urma analizelor, a fost stabilit ca "Trombofilie complexa" (SAFL + Factor V Leiden), cu determinari neurologice. Anamnestic, s-a interpretat ca episoadele de slabiciune a mainii si piciorului stangi sunt de fapt AIT-uri (atacuri ischiemice tranzitorii), si s-a instituit un tratament cu PLAVIX. (Pentru cine nu stie, plavixul este un antiagregant plachetar; costa o gramada de bani, dar exista si optiunea de a lua o aspenter de 80 miligrame pe zi, de catre persoanele care nu isi pot permite Plavix.)
- Analizele genetice pentru Factorul V Leiden (le-am efectuat la Genetic Lab, in Bucuresti) au iesit negative, ceea ce inseamna ca este foarte posibil ca rezistenta la protenina activata C (APCR) sa fie dobandita, nu genetica.

-Tratamentul cu plavix s-a dovedit a fi insuficient. Am inceput sa am amorteli in partea dreapta a fetei si la nivelul scalpului.
La recomandarea unui medic specialist in sindromul antifosfolipidic de la Spitalul Colentina, am inceput tratamentul cu "Vessel Due", care este un fel de heparina cu masa moleculara mica, si cu Plaquenil (un antimalaric care are si un usor efect antiagregant si care, de asemenea, actioneaza si asupra raspunsului autoimun al organismului in cadrul SAFL).
In ciuda acestui tratament, nu am simtit o ameliorare spectaculoasa. Mai mult, "ameteala" s-a accentuat in timp, astfel incat astazi obiectele statice pe care le privesc par ca se misca, fapt care imi creeaza disconfort cand ma uit la televizor si in alte activitati.
De asemenea, am inceput sa am usoare tulburari de echilibru si o anumita nesiguranta in mers.
Am facut nenumarate investigatii asupra bolii mele si am aflat ca exista posbilitatea ca ea sa fie cauzata de prezenta unor paraziti. Am facut analize de sange la Fundeni in acest sens, analize care au pus in evidenta prezenta mai multor agenti microbieni:
Toxoplasma
Toxocara
Mycoplasma pneumoniae
Borelia?! (borelia este cauzata de capuse si poate cauza sindrom antifosfolipidic secundar). Totusi, se pare ca rezultatul la Borelia este fals negativ.
In prezent, urmez cele doua cai de atac:
1. Tratament cu anticoagulante (Vessel Due injectabil si capsule) si antiagregante (aspenter)
2. Tratament impotriva agentilor infectiosi.

Recomandarea mea, pentru persoanele care se recunosc in simptomele descrise de mine este sa faca urmatoarele analize:
LA (Lupus anticoagulant) - protocolul cere repetarea testului la un interval mai mare de sase saptamani;
aACL (Anticorpi anticardiolipinici);
aB2GI (anti B2glicoproteinaGPI) see pare ca ultimele tendinte in investigarea SAFL indica fapul ca valoarea crescuta a ab2GPI este mai relevanta pentru SAFL decat aACL si chiar decat LA.);
APCR (Rezistenta la proteina activata C).
Acestea, plus alte teste de coagulare se pot efectua la Fundeni si la Institutul Cantacuzino, bineinteles, la recomandarea unui medic.

As dori ca si alte persoane care sufera de SAFL sa isi impartaseasca experientele, deoarece este o afectiune care, desi poate avea efecte dramatice asupra calitatii vietii, putand afecta practic orice organ, este inca putin cunoscuta la noi in Romania si putini sunt medicii care cunosc foarte bine despre ce este vorba. In masura in care cunostintele imi permit, voi incerca sa ajut persoanele care au fost diagnosticate cu SAFL sa lamureasca unele lucruri privind afectiunea lor.
Va doresc multa sanatate.

Buna Mihai,

Am fost si eu diagnosticat cu sindrom antifosfolipidic in octombrie 2006. Eu aveam migrene cam de 2 ani de zile, stari de slabiciune, uneori depresie dar nu le-am dat importanta prea mare. In Martie 2006 am inceput sa am vedere dubla la privirea in jos, la oftalmologie mi s-a spus ca am staza papilara cu hemoragie in flacara. Dupa 7 luni de investigatii timp in care am fost suspectat de scleroza multipla, tromboflebita cerebrala si alte grozavii, mi s-a depistat aACL pozitiv.
Borelia, Toxoplasma, Toxocora au iesit negative.
Am facut 3 luni de Clexane (Heparina cu masa moleculara mica) 4000 UI/zi si acum sunt pe Aspenter 75mg/zi si Plaquenil 2x200mg/zi. Mai iau din proprie initiativa ulei de peste (Omega 3) Ma simt perfect, nu am mai avut probleme, nu mai am migrene nici depresii, am putere de munca, totul e in regula deocamdata.

Tu cum te simti acum, esti mai ok?

Si eu am fost diagnosticata cu sindrom antifosfolipidic din octombrie 2005. De atunci iau continuu Vessel due F. Toxoplasma si toxocara au iesit si la mine pozitive. Analizele le fac la Fundeni. Am facut tratament, valorile au mai scazut dar nu am ajuns pe negativ. In ceea ce priveste LA, uneori e pozitiv, luna viitoare e negativ. Si tot asa. De simptome nu am scapat (dureri de cap ingrozitoare, senzatia de explozie a vaselor de sange de la cap, ameteli, vertij, etc), si peste toate astea mai am si alte probleme de sanatate, si nimeni nu imi da tratament pentru ca majoritatea medicamentelor sunt contraindicate in cazul acestei boli.
Dupa ce am dat zeci de milioane la doctori pe analize, ecografii, Rmn-uri, tomografii, consultatii si altele nu am gasit nici un raspuns pentru problemele mele, am inceput sa caut medicamente naturiste si alopate sa ma tratez singura. Am ajuns la concluzia ca fiecare medic stie ca niste analize trebuie sa fie intre niste limite si cand nu sunt iti da 3 pastile. Cand intalnesc un caz cu mai multe probleme, unele dintre ele chiar paradoxale, (adica analizele arata valori mai mari decat normal, si nu poate sa-ti dea tratament dar tu ai simptome ca si cand ar fi mai mici), ridica toti din umeri si te paseaza de la unul la altul.

O zi buna la toti!
Am fost diagnosticata cu SFLP abia anul trecut, inceput cu un AIT pe partea stinga a corpului.
Am fost internata la Fundeni, LP-ul a iesit pozitiv, dar si asa medicii m-au crezut ipohondra. Am plecat din spital fara ca sa imi spuna nimeni ce inseamna acel LP +!

Printr-o intimplare m-a vazut o doctorita tinara care auzise ceva de LP, dar a confundat analiza cu celulele lupice! Au urmat milioane date pe analize, rmn, tomografii, analize ptr lupus....
Dupa 3 luni o doctorita de la Cantacuzino, m-a trimis la spitalul Colentina.

Acolo am aflat in sfirsit ce aveam si am urmat un tratament cu vessel due si aspenter.
Rezultatele au fost slabe.Continuam sa am amorteli, cap greu, palpitatii,confuzii...
MI s-a schimbart tratamentul cu Plavix, Sermion, Plaquenil si sinvacard.(am un colesterol ~250.
Am functionat perfect pina acum 2 saptamini cind am ramas cu o mina intepenita citeva secunde. De atunci imi este foarte rau< cu aceleasi simptome pe care le cunoasteti. De abia ma tirii. LIpsesc de doua saptamini de la servici si miine trebuie sa ma duc, altfel nu cistig nimic.
In prezent iau Plavix, plaquenil, tanakan, pramistar, caviton, calmepan si simvacard.

Toate simptomele mi-au aparut in 1992, in urma unei mari suparari si mi se declanseaza o noua stare de rau tot la suparari! Pina anul trecut faceam o criza anuala , vara care trecea de la sine, ptr ca toti ma tratau de astenie, lipsa de calciu sau ma credeau ipohondra! In plus am devenit alergica la praf, polen bere ciocolata. FAra sa urmez decit tratamente sporadice, alergiile au disparut de la sine.
AS vrea sa aflu cit timp dureaza la dvs. o stare de rau si cum iesiti din criza!Va doresc numai bine!

Buna Adina
Eu probleme am avut de cand ma stiu, dar pana la un moment dat am incercat sa le ignor. Durerile de cap cu explozii cum le spun eu tin si cateva zile. Acum trei luni am avut un episod care a durat peste zece zile, durerile devenisera insuportabile, ametelile nu mai zic, nu suportam nici capul pe perna, se invartea toata casa cu mine. Pana la urma mi-au trecut de la sine, ca toti doctori la care am fost in zilele alea ridicau din umeri. Eu am si coloana cam varza, am tasari, hernii si altele si multe dureri pot fi generate si de coloana pentru ca acolo sunt centrii nervosi. Dar am si alte probleme, dar sa nu te mai plictisesc. Eu in ultimul timp iau si tratamente naturiste: spiruluina, catina, coacaz, chestii din astea. Ma tratez singura ce sa fac.
Dar am si eu o intrebare. Pe prospectul de la vessel scrie ca se ia 3 luni si se face pauza. Eu iau de peste un an si jumatate, oare e norma? Pot sa devin dependenta?

Buna,

Tratamentul de baza pt sindromul antifosfolipidic este: Heparina cu masa moleculara mica (Clexane), Plaquenil (antimalaric) si Aspenter.
Eu am facut tratament 3 luni cu Clexane 4000 UI/zi acum iau Aspenter 75mg/zi si Plaquenil 2x200mg timp de 20 de zile pe luna.
Am mai luat din proprie initiativa ulei de peste Omega 3 si Bano (extract de usturoi, paducel si vasc). Am observat ca Bano imi fluidizeaza foarte tare sangele.
Ma simt relativ ok, migrenele au trecut, am putere de munca, problemele neurologice au disparut aproape total, uneori dimineata mai am usoara diplopie la privirea in jos dar isi revine peste zi. Pot sa lucrez, am pofta de viata/munca - deocamdata
Cine vrea sa discute cu mine poate sa imi scrie.

Ma gandesc sa fac o pagina despre sindromul antifosfolipidic in care sa adun intamplarile mai multor persoane, o sectiune de forum, metode de tratament, centre de diagnosticare...

Pagini utile:
http://www.hughes-syndrome.org/
http://www.antiphospholipid.net/

Vessel due F (sulodexide) este tot heparina cu masa moleculara mica are efect similar cu clexane, doar ca exista si sub forma orala nu doar injectabila si e mai indicata folosirea lui in tratamente mai lungi. Americanii folosesc wafarina in loc de sulodexide. Pe mine ma intereseaza sa stiu de la un utilizator de vessel cat timp a facut tratamentul si daca s-a stabilizat atat ca simptomatologie cat si dpdv al analizelor de laborator.

Eu am luat Clexane in combinatie cu aspenter si Plaqenil, Cand am inceput tratamentul aveam aCL-ul 18 unitati (sub 8 e negativ intre 8-11 e incert, peste 11 e pozitiv). Dupa ce am inceput tratamentul, valoarea aCL a inceput sa scada lent pana la 11.5 apoi a crescut la 16 apoi iara a scazut, saptamana trecuta avea, 11.9
Ma simt bine si am observat ca starea mea nu depinde neaparat de valoarea aCL, uneori ma simteam bine cu aCL 18, alteori aveam stari de oboseala la aCL 11. Ce e cert e ca nu am mai avut probleme neurologice.

Bogdan

Salut,
Ma numar si eu printre cei 'nefericiti ' care au fost diagnosticati cu Sindrom antifosfolipidic.
Diagnosticul e pus din 2003 la Colentina,desi primele semne sunt din1999.
Aproape 4 ani am urmat tot felul de tratmente care mai diferite ,de fapt am fost un cobai.
Simptomele mele nu se aseamana cu ceea ce am citit.
La mine boala a debutat dermatologic cu o afectiune care se cheama anetodermie.Astea erau niste mici umflaturi la nivelul pielii de culaore rosie si care in timp ajungeau de culoarea pielii numai ca tesutul elastic se fragmenteaza.Nu ma deranjau de niciun fel doar ca erau inestetice.
De atunci si pana acum in 2007 boala a trecut prin mai multe etape. o sa scriu mai pe scurt,fiecare simptom cam la un an fata de precedentul.
Urmatoarea etapa au fost alergiiile . (asta pana sa ajung la Colentina).
Tratamentul de inceput a fost plaquenil 200 2comp/zi.
Mai departe au aparut ametelile cu stare de voma,imposibilitatea de a ma tine pe picioare. Tratment plaquenil,microser,medrol,milgama.
mai departe tromoembolism pulmonarlaquenil,clexane,si sintrom.
Acum sunt in ultima faza descrisa si sper ca viitorul va fi mai roz.
Nu am scris nimic de analize;acl pozitiv in rest totul normal+timpii de coagulare modificati dar nu de la inceput.
Din cate stiu e o boala care poate aciona diferit de la o pesoana la alta si tocmai de aceea e destul de greu de identificat.
Sanatate tuturor.

Buna Cristin,

Imi pare rau sa aud ca si tu faci parte din club. Mie imi aparea periodic afta bucala, nu stiu daca e cauzata de sindrom sau nu, cert e ca frecventa ei s-a redus foarte mult de cand am inceput medicatia. Ma mir ca nu ti-au dat aspenter de la inceput pt ca este elementar si poate nu ajungeai la embolism pulmonar. La Plaquenil faci pauza 10 zile dupa 20 de zile de administrare? E posibil ca stari de greata si ameteli sa ai chiar de la Plaqenil, eu il tolerez destul de bine.

Multa sanatate,
Bogdan