http://forum.alb.ro/ Fri, 03 Sep 2010 09:42:09 +0000 MyBB http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=603 Thu, 16 Oct 2008 18:14:49 +0000 http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=603 Intrebarea mea este toti pacienti care iau plaquenil fac analiza de dehidrogenaze?]]> Intrebarea mea este toti pacienti care iau plaquenil fac analiza de dehidrogenaze?]]> http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=582 Thu, 24 Jul 2008 16:17:54 +0000 http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=582 te rog spune-mi si mie daca e normal sa fac tensiune 130/80 dupa ce iau vessel due, mi-a recomandat dr rosca - pantelimon sa iau 4 capsule 2 dim si 2 seara, daca iau 1 dim si 1 seara am tensiunea foarte mica 100/60. am indicele de coagulare 0.7 adica ff mic. am tot mers prin 10 mii de doctorii si nimic, nu stiu de ce sa ma mai vait. eu aveam tensiunea 120/70 inainte de a incepe tratamentul. tu ai facut tensiune in timpul tratamentului cu vessel ?, cat ai INR - UL?
multa sanatate !!]]> te rog spune-mi si mie daca e normal sa fac tensiune 130/80 dupa ce iau vessel due, mi-a recomandat dr rosca - pantelimon sa iau 4 capsule 2 dim si 2 seara, daca iau 1 dim si 1 seara am tensiunea foarte mica 100/60. am indicele de coagulare 0.7 adica ff mic. am tot mers prin 10 mii de doctorii si nimic, nu stiu de ce sa ma mai vait. eu aveam tensiunea 120/70 inainte de a incepe tratamentul. tu ai facut tensiune in timpul tratamentului cu vessel ?, cat ai INR - UL?
multa sanatate !!]]> http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=573 Mon, 14 Jul 2008 10:30:05 +0000 http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=573 VA ROG SA MA AJUTATI SI PE MINE CA NU MAI INTELEG NIMIC, AM MERS PRIN 20 DE MEDICI, NU AM DIAGNOSTIC, NU STIU DE CE SUFAR , DAR SIMT CA NU MAI AM POT .
AM 25 DE ANI SI SUNT SUSPECTA DE SINDROM ANTIFOSFOLIPIDIC.
TOTUL A INCEPUT CU AMORTEALA MAINILOR ,APOI A PICIOARELOR, DURERI MARI DE CAP SI PIERDEREA BRUSCA A VEDERII. AM FACUT UN RMN SI MI-A GASIT O ZONA DE DEMIELINIZARE FRONTALA DREAPTA. MI-A INTERPRETAT UN MEDIC REZULTATUL SI MI-A SPUS CA ZONA ESTE DE NATURA ISCHEMICA. AM FACUT ANALIZE DE SANGE SI ACESTEA SUNT REZULTATELE:

PT1 SEC THROMBONEL S (10.00 - 15.00) 9.5 -----------
PT1 % THROMBONEL S (70.00 - 130.00) 127
PT1 INR THROMBONEL (0.9 - 1.2) 0.7 ----------
aPTT PATHROMTIN SL (26.00 - 36.00) 30
FIBRINOGEN MULTIFIBREN U (200 - 400) 372
LA (30.00 - 51.00) 90 ----------

AM LA (APS ) POZITIV
ACL NEGATIV

Pc = 97%
Ps = 69%
A III = 101 %
CE INSEAMNA APS POZITIV SI ACL NEGATIV ???????//
LA LABORATORUL PARARITOLOGIC AU IESIT POZITIVE:
TOXOPLASMOZA. BORELLIA SI MYCROPLASMA.

AM PRIMIT TRATAMENT ANTIBIOTIC SI PENTRU ANALIZELE DE LA HEMATOLOGIE DOAR VESSEL DUE.
INTREBAREA MEA ESTE : CAT ESTE DE GRAV CA IMI SCADE NIVELUL DE COAGULARE AL SANGELUL? L-AM AVUT 1. APOI 0.97 SI ACUM 0.7

VA MULTUMESC!!]]> VA ROG SA MA AJUTATI SI PE MINE CA NU MAI INTELEG NIMIC, AM MERS PRIN 20 DE MEDICI, NU AM DIAGNOSTIC, NU STIU DE CE SUFAR , DAR SIMT CA NU MAI AM POT .
AM 25 DE ANI SI SUNT SUSPECTA DE SINDROM ANTIFOSFOLIPIDIC.
TOTUL A INCEPUT CU AMORTEALA MAINILOR ,APOI A PICIOARELOR, DURERI MARI DE CAP SI PIERDEREA BRUSCA A VEDERII. AM FACUT UN RMN SI MI-A GASIT O ZONA DE DEMIELINIZARE FRONTALA DREAPTA. MI-A INTERPRETAT UN MEDIC REZULTATUL SI MI-A SPUS CA ZONA ESTE DE NATURA ISCHEMICA. AM FACUT ANALIZE DE SANGE SI ACESTEA SUNT REZULTATELE:

PT1 SEC THROMBONEL S (10.00 - 15.00) 9.5 -----------
PT1 % THROMBONEL S (70.00 - 130.00) 127
PT1 INR THROMBONEL (0.9 - 1.2) 0.7 ----------
aPTT PATHROMTIN SL (26.00 - 36.00) 30
FIBRINOGEN MULTIFIBREN U (200 - 400) 372
LA (30.00 - 51.00) 90 ----------

AM LA (APS ) POZITIV
ACL NEGATIV

Pc = 97%
Ps = 69%
A III = 101 %
CE INSEAMNA APS POZITIV SI ACL NEGATIV ???????//
LA LABORATORUL PARARITOLOGIC AU IESIT POZITIVE:
TOXOPLASMOZA. BORELLIA SI MYCROPLASMA.

AM PRIMIT TRATAMENT ANTIBIOTIC SI PENTRU ANALIZELE DE LA HEMATOLOGIE DOAR VESSEL DUE.
INTREBAREA MEA ESTE : CAT ESTE DE GRAV CA IMI SCADE NIVELUL DE COAGULARE AL SANGELUL? L-AM AVUT 1. APOI 0.97 SI ACUM 0.7

VA MULTUMESC!!]]> http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=554 Wed, 11 Jun 2008 19:26:42 +0000 http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=554 http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=549 Mon, 09 Jun 2008 06:49:53 +0000 http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=549 http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=537 Wed, 21 May 2008 11:31:58 +0000 http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=537 Doctorii au facut o serie de investigatii pana au gasit motivul real al accidentului.
In prezent fac tratament cu 1Aspenter/zi si 1 Plaqenil/zi.
Am tot citit pe forum despre boala, ma intreb daca mai exista cineva cu probleme asemanatoare...cu AVC?
Daca a mai avut si un al doilea?]]> Doctorii au facut o serie de investigatii pana au gasit motivul real al accidentului.
In prezent fac tratament cu 1Aspenter/zi si 1 Plaqenil/zi.
Am tot citit pe forum despre boala, ma intreb daca mai exista cineva cu probleme asemanatoare...cu AVC?
Daca a mai avut si un al doilea?]]> http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=507 Tue, 04 Mar 2008 15:11:08 +0000 http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=507 Din pacate, am intrat si eu in acest club exclusivist, al celor cu sindrom antifosfolipidic. Sper sa aiba cineva putina rabdare, sa ma urmareasca, si sa-mi dea un sfat. Povestea mea este urmatoarea :de doua luni sunt cu un picior in ghips, si mai am de stat inca 1 luna cu ghips si 1 luna fara ghips, dar fara sa pot pune piciorul in pamant. La 3 saptamani dupa imobilizarea in ghips, am facut embolie pulmonara si pneumonie. Embolia mi s-a tratat in spital cu clexane; la externare mi s-a prescris tratament cu trombostop, 2mg/zi, cu testarea activitatii protrombinice saptamanal, in primele 2 saptamani. In prima saptamana valorile au fost anormale, la fel in a doua saptamana, dar tinzand usor spre normalizare. Medicul mi-a recomandat sa fac analizele anticorpilor, bineinteles ca au iesit pozitive, si mi s-a spus ca sufar de SAFL , chiar cu lupus si trebuie sa incep de urgenta tratamentul.
Rog pe cineva sa ma desluseasca: 1)am citit in revista medicala ca acest diagnostic este cert doar daca se obtin rezultate pozitive la 2-3 determinari efectuate la interval de minim 6 saptamani;2)nu am avut nici un alt simptom din cele descrise de literatura de specialitate- a fost doar embolia, si eu suspectez ca s-a produs pentru ca la iesirea din clinica de ortopedie nu mi s-a dozat corect anticoagulantul.
Nu as dori sa incep tratamentul pentru SAFL fara sa mai fac analize dupa indepartarea ghipsului si fara sa mai consult inca un medic Repet: mi se pare nefiresc sa nu am nici un alt simptom din cele descrise - chiar pe acest forum am vazut ca la diverse persoane a debutat cu tulburari de diferite categorii.]]> Din pacate, am intrat si eu in acest club exclusivist, al celor cu sindrom antifosfolipidic. Sper sa aiba cineva putina rabdare, sa ma urmareasca, si sa-mi dea un sfat. Povestea mea este urmatoarea :de doua luni sunt cu un picior in ghips, si mai am de stat inca 1 luna cu ghips si 1 luna fara ghips, dar fara sa pot pune piciorul in pamant. La 3 saptamani dupa imobilizarea in ghips, am facut embolie pulmonara si pneumonie. Embolia mi s-a tratat in spital cu clexane; la externare mi s-a prescris tratament cu trombostop, 2mg/zi, cu testarea activitatii protrombinice saptamanal, in primele 2 saptamani. In prima saptamana valorile au fost anormale, la fel in a doua saptamana, dar tinzand usor spre normalizare. Medicul mi-a recomandat sa fac analizele anticorpilor, bineinteles ca au iesit pozitive, si mi s-a spus ca sufar de SAFL , chiar cu lupus si trebuie sa incep de urgenta tratamentul.
Rog pe cineva sa ma desluseasca: 1)am citit in revista medicala ca acest diagnostic este cert doar daca se obtin rezultate pozitive la 2-3 determinari efectuate la interval de minim 6 saptamani;2)nu am avut nici un alt simptom din cele descrise de literatura de specialitate- a fost doar embolia, si eu suspectez ca s-a produs pentru ca la iesirea din clinica de ortopedie nu mi s-a dozat corect anticoagulantul.
Nu as dori sa incep tratamentul pentru SAFL fara sa mai fac analize dupa indepartarea ghipsului si fara sa mai consult inca un medic Repet: mi se pare nefiresc sa nu am nici un alt simptom din cele descrise - chiar pe acest forum am vazut ca la diverse persoane a debutat cu tulburari de diferite categorii.]]> http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=482 Sat, 29 Dec 2007 23:15:48 +0000 http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=482 Asadar cereti inaintea efectuarii unei operatii,chiar daca aceasta nu este complicata,sa vi se faca acest test prin care sa va asigurati ca nu aveti sangele coagulat.
Se pare ca aceste probleme legate de coagularea sangelui au aparut in ultimii 10 ani si de aceea aceasta analiza nu este inclusa in lista celor obligatorii ce se fac inaintea operatiilor.
Sunt predispuse la aparitia trombilor in special persoanele care fumeaza si cele care iau anticonceptionale!
Repet ca nu orice persoana este predispusa la aparitia trombilor insa va sfatuiesc sa cereti realizarea acestui test de sange inainte de orice operatie!]]> Asadar cereti inaintea efectuarii unei operatii,chiar daca aceasta nu este complicata,sa vi se faca acest test prin care sa va asigurati ca nu aveti sangele coagulat.
Se pare ca aceste probleme legate de coagularea sangelui au aparut in ultimii 10 ani si de aceea aceasta analiza nu este inclusa in lista celor obligatorii ce se fac inaintea operatiilor.
Sunt predispuse la aparitia trombilor in special persoanele care fumeaza si cele care iau anticonceptionale!
Repet ca nu orice persoana este predispusa la aparitia trombilor insa va sfatuiesc sa cereti realizarea acestui test de sange inainte de orice operatie!]]> http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=412 Thu, 26 Jul 2007 09:46:55 +0000 http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=412 1230, AAn pozitiv, am inteles ca au mai fost cazuri can aceste analize au iesit pozitive si dar s-au refacut si au iesit negative, poate ar fi bine sa le refacem si noi.va rog sa ma lamuriti pe cat va sta in putinta.precizez ca acum doi ani sora mea a facut o hemipareza cu refacere totala ,in urma cu o luna a avut o senzatie de ameteala care persista si acum dar s-a mai diminuat, la RMN au iesit cateva puncte de demielinizare, cu ochii nu are probleme....cam astea ar fi simptomele, ea nu are simptome clinice pt lupus, doar analizele spun ca ar fi asta.va rog sa ma ajutati.acest diagnostic a fost pus de TG MURES.multumesc.sanatate la toata lumea.]]> 1230, AAn pozitiv, am inteles ca au mai fost cazuri can aceste analize au iesit pozitive si dar s-au refacut si au iesit negative, poate ar fi bine sa le refacem si noi.va rog sa ma lamuriti pe cat va sta in putinta.precizez ca acum doi ani sora mea a facut o hemipareza cu refacere totala ,in urma cu o luna a avut o senzatie de ameteala care persista si acum dar s-a mai diminuat, la RMN au iesit cateva puncte de demielinizare, cu ochii nu are probleme....cam astea ar fi simptomele, ea nu are simptome clinice pt lupus, doar analizele spun ca ar fi asta.va rog sa ma ajutati.acest diagnostic a fost pus de TG MURES.multumesc.sanatate la toata lumea.]]> http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=388 Fri, 11 May 2007 19:05:28 +0000 http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=388 bbarlea, daca esti interesat de o sectiune despre sindromul antifosfolipidic in forumul nostru pe care sa o moderezi lasa-mi un mesaj aici.
Daca nu e de ajuns o sectiune in forum iti putem oferi si gazduire gratuita (fara bannere :) ) pentru domeniu (daca ai) sau un subdomeniu gratuit pe care sa-l legi de forum.

intentia ta e laudabila :)
[/off-topic]]]> bbarlea, daca esti interesat de o sectiune despre sindromul antifosfolipidic in forumul nostru pe care sa o moderezi lasa-mi un mesaj aici.
Daca nu e de ajuns o sectiune in forum iti putem oferi si gazduire gratuita (fara bannere :) ) pentru domeniu (daca ai) sau un subdomeniu gratuit pe care sa-l legi de forum.

intentia ta e laudabila :)
[/off-topic]]]> http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=366 Tue, 27 Mar 2007 08:00:14 +0000 http://forum.alb.ro/showthread.php?tid=366 O sa va spun povestea mea, anume cum am ajuns sa fiu diagnosticat cu sindrom antifosfolipidic (SAFL), pentru ca mi-a luat o gramada de timp ca sa fiu luat in serios, iar cei dintre dumneavoastra care au simptome asemanatoare sa stie ce au de facut inainte ca aceasta afectiune sa le creeze probleme majore de sanatate.
Am 39 de ani.
- In octombrie 2005 mi-a aparut o amorteala pe varful limbii, in partea stanga.
Amorteala in limba a persistat o vreme.
-Dupa circa o luna, am inceput sa am tulburari de vedere tranzitorii (vedere incetosata) la ochiul stang, parestezii (senzatii anormale de usoara amorteala, intepaturi) pe dosul palmelor si la degetele de la picioare. Analizele de fund de ochi au indicat un contur sters al papilei, care a fost interpretat a nu avea o semnificatie clinica. Tomografia computerizata la Spitalul Militar nu a indicat nimic anormal la vremea respectiva.
- Incepand cu ianuarie 2006, am inceput sa am stari de rau (un fel de greata, senzatia de lesin), aproape zilnice, ameteli trecatoare si o stare generala proasta. Toate au fost puse de medici pe seama depresiei si anxietatii.
- In aprilie, am avut un episod de slabiciune la nivelul mainii si piciorului stangi, care de asemenea au fost interpretate ca "somatizari", adica expresii fizice ale unor tulburari de ordin psihic (anxietate si depresie). Tratamentul anxiolitic (xanax, sulpirida) nu a rezolvat problema. Senzatiile anormale persistat cu unele "intreruperi" pana in ziua de azi.
- Incepand din luna iunie, am inceput sa ma simt foarte rau, nu mai puteam sa ies la plimbare in parc pentru ca imi era teama sa nu cad, si am decis sa imi fac un set de analize complete la medicul meu de familie. Acestea au iesit bune, cu exceptia EEG (electroencefalografie), unde s-a constatat prezenta unor unde cerebrale mai lente decat normal.
- In luna iulie, pe fondul aceleiasi stari generale proaste, am inceput sa am o senzatie stranie de "ameteala": nu era o tulburare de echilibru, dar ma simteam ca si cum as fi tot timpul mahmur. Pe fondul acestor simptome, un medic neurolog de la Spitalul Militar mi-a propus sa imi fac analize de sange la Institutul de hematologie de la Fundeni:
LA (lupus anticoagulant) (ATENTIE, LA este o denumire inselatoare, ea nu inseamna prezenta bolii numita Lupus)
aACL (anticorpi anticardiolipinici) si
APCR (rezistenta la proteina C activata.)
La vremea aceea nu stiam, dar aceste analize sunt menite sa identifice prezenta unei stari de hipercoagulabilitate a sangelui (trombofilie) cauzata de prezenta anticorpilor antifosfolipidici (LA, aACL), care caracterizeaza sindromul antifosfolipidic (SAFL), sau a unei afectiune genetice numita Factorul V Leiden, care are ca efect APCR- rezistenta la proteina C activata.
Analizele au relevat o valoare crescuta a LA si de asemenea o valoare mai mica decat normala a APCR.
Diagnosticul, in urma analizelor, a fost stabilit ca "Trombofilie complexa" (SAFL + Factor V Leiden), cu determinari neurologice. Anamnestic, s-a interpretat ca episoadele de slabiciune a mainii si piciorului stangi sunt de fapt AIT-uri (atacuri ischiemice tranzitorii), si s-a instituit un tratament cu PLAVIX. (Pentru cine nu stie, plavixul este un antiagregant plachetar; costa o gramada de bani, dar exista si optiunea de a lua o aspenter de 80 miligrame pe zi, de catre persoanele care nu isi pot permite Plavix.)
- Analizele genetice pentru Factorul V Leiden (le-am efectuat la Genetic Lab, in Bucuresti) au iesit negative, ceea ce inseamna ca este foarte posibil ca rezistenta la protenina activata C (APCR) sa fie dobandita, nu genetica.

-Tratamentul cu plavix s-a dovedit a fi insuficient. Am inceput sa am amorteli in partea dreapta a fetei si la nivelul scalpului.
La recomandarea unui medic specialist in sindromul antifosfolipidic de la Spitalul Colentina, am inceput tratamentul cu "Vessel Due", care este un fel de heparina cu masa moleculara mica, si cu Plaquenil (un antimalaric care are si un usor efect antiagregant si care, de asemenea, actioneaza si asupra raspunsului autoimun al organismului in cadrul SAFL).
In ciuda acestui tratament, nu am simtit o ameliorare spectaculoasa. Mai mult, "ameteala" s-a accentuat in timp, astfel incat astazi obiectele statice pe care le privesc par ca se misca, fapt care imi creeaza disconfort cand ma uit la televizor si in alte activitati.
De asemenea, am inceput sa am usoare tulburari de echilibru si o anumita nesiguranta in mers.
Am facut nenumarate investigatii asupra bolii mele si am aflat ca exista posbilitatea ca ea sa fie cauzata de prezenta unor paraziti. Am facut analize de sange la Fundeni in acest sens, analize care au pus in evidenta prezenta mai multor agenti microbieni:
Toxoplasma
Toxocara
Mycoplasma pneumoniae
Borelia?! (borelia este cauzata de capuse si poate cauza sindrom antifosfolipidic secundar). Totusi, se pare ca rezultatul la Borelia este fals negativ.
In prezent, urmez cele doua cai de atac:
1. Tratament cu anticoagulante (Vessel Due injectabil si capsule) si antiagregante (aspenter)
2. Tratament impotriva agentilor infectiosi.

Recomandarea mea, pentru persoanele care se recunosc in simptomele descrise de mine este sa faca urmatoarele analize:
LA (Lupus anticoagulant) - protocolul cere repetarea testului la un interval mai mare de sase saptamani;
aACL (Anticorpi anticardiolipinici);
aB2GI (anti B2glicoproteinaGPI) see pare ca ultimele tendinte in investigarea SAFL indica fapul ca valoarea crescuta a ab2GPI este mai relevanta pentru SAFL decat aACL si chiar decat LA.);
APCR (Rezistenta la proteina activata C).
Acestea, plus alte teste de coagulare se pot efectua la Fundeni si la Institutul Cantacuzino, bineinteles, la recomandarea unui medic.

As dori ca si alte persoane care sufera de SAFL sa isi impartaseasca experientele, deoarece este o afectiune care, desi poate avea efecte dramatice asupra calitatii vietii, putand afecta practic orice organ, este inca putin cunoscuta la noi in Romania si putini sunt medicii care cunosc foarte bine despre ce este vorba. In masura in care cunostintele imi permit, voi incerca sa ajut persoanele care au fost diagnosticate cu SAFL sa lamureasca unele lucruri privind afectiunea lor.
Va doresc multa sanatate.



]]> O sa va spun povestea mea, anume cum am ajuns sa fiu diagnosticat cu sindrom antifosfolipidic (SAFL), pentru ca mi-a luat o gramada de timp ca sa fiu luat in serios, iar cei dintre dumneavoastra care au simptome asemanatoare sa stie ce au de facut inainte ca aceasta afectiune sa le creeze probleme majore de sanatate.
Am 39 de ani.
- In octombrie 2005 mi-a aparut o amorteala pe varful limbii, in partea stanga.
Amorteala in limba a persistat o vreme.
-Dupa circa o luna, am inceput sa am tulburari de vedere tranzitorii (vedere incetosata) la ochiul stang, parestezii (senzatii anormale de usoara amorteala, intepaturi) pe dosul palmelor si la degetele de la picioare. Analizele de fund de ochi au indicat un contur sters al papilei, care a fost interpretat a nu avea o semnificatie clinica. Tomografia computerizata la Spitalul Militar nu a indicat nimic anormal la vremea respectiva.
- Incepand cu ianuarie 2006, am inceput sa am stari de rau (un fel de greata, senzatia de lesin), aproape zilnice, ameteli trecatoare si o stare generala proasta. Toate au fost puse de medici pe seama depresiei si anxietatii.
- In aprilie, am avut un episod de slabiciune la nivelul mainii si piciorului stangi, care de asemenea au fost interpretate ca "somatizari", adica expresii fizice ale unor tulburari de ordin psihic (anxietate si depresie). Tratamentul anxiolitic (xanax, sulpirida) nu a rezolvat problema. Senzatiile anormale persistat cu unele "intreruperi" pana in ziua de azi.
- Incepand din luna iunie, am inceput sa ma simt foarte rau, nu mai puteam sa ies la plimbare in parc pentru ca imi era teama sa nu cad, si am decis sa imi fac un set de analize complete la medicul meu de familie. Acestea au iesit bune, cu exceptia EEG (electroencefalografie), unde s-a constatat prezenta unor unde cerebrale mai lente decat normal.
- In luna iulie, pe fondul aceleiasi stari generale proaste, am inceput sa am o senzatie stranie de "ameteala": nu era o tulburare de echilibru, dar ma simteam ca si cum as fi tot timpul mahmur. Pe fondul acestor simptome, un medic neurolog de la Spitalul Militar mi-a propus sa imi fac analize de sange la Institutul de hematologie de la Fundeni:
LA (lupus anticoagulant) (ATENTIE, LA este o denumire inselatoare, ea nu inseamna prezenta bolii numita Lupus)
aACL (anticorpi anticardiolipinici) si
APCR (rezistenta la proteina C activata.)
La vremea aceea nu stiam, dar aceste analize sunt menite sa identifice prezenta unei stari de hipercoagulabilitate a sangelui (trombofilie) cauzata de prezenta anticorpilor antifosfolipidici (LA, aACL), care caracterizeaza sindromul antifosfolipidic (SAFL), sau a unei afectiune genetice numita Factorul V Leiden, care are ca efect APCR- rezistenta la proteina C activata.
Analizele au relevat o valoare crescuta a LA si de asemenea o valoare mai mica decat normala a APCR.
Diagnosticul, in urma analizelor, a fost stabilit ca "Trombofilie complexa" (SAFL + Factor V Leiden), cu determinari neurologice. Anamnestic, s-a interpretat ca episoadele de slabiciune a mainii si piciorului stangi sunt de fapt AIT-uri (atacuri ischiemice tranzitorii), si s-a instituit un tratament cu PLAVIX. (Pentru cine nu stie, plavixul este un antiagregant plachetar; costa o gramada de bani, dar exista si optiunea de a lua o aspenter de 80 miligrame pe zi, de catre persoanele care nu isi pot permite Plavix.)
- Analizele genetice pentru Factorul V Leiden (le-am efectuat la Genetic Lab, in Bucuresti) au iesit negative, ceea ce inseamna ca este foarte posibil ca rezistenta la protenina activata C (APCR) sa fie dobandita, nu genetica.

-Tratamentul cu plavix s-a dovedit a fi insuficient. Am inceput sa am amorteli in partea dreapta a fetei si la nivelul scalpului.
La recomandarea unui medic specialist in sindromul antifosfolipidic de la Spitalul Colentina, am inceput tratamentul cu "Vessel Due", care este un fel de heparina cu masa moleculara mica, si cu Plaquenil (un antimalaric care are si un usor efect antiagregant si care, de asemenea, actioneaza si asupra raspunsului autoimun al organismului in cadrul SAFL).
In ciuda acestui tratament, nu am simtit o ameliorare spectaculoasa. Mai mult, "ameteala" s-a accentuat in timp, astfel incat astazi obiectele statice pe care le privesc par ca se misca, fapt care imi creeaza disconfort cand ma uit la televizor si in alte activitati.
De asemenea, am inceput sa am usoare tulburari de echilibru si o anumita nesiguranta in mers.
Am facut nenumarate investigatii asupra bolii mele si am aflat ca exista posbilitatea ca ea sa fie cauzata de prezenta unor paraziti. Am facut analize de sange la Fundeni in acest sens, analize care au pus in evidenta prezenta mai multor agenti microbieni:
Toxoplasma
Toxocara
Mycoplasma pneumoniae
Borelia?! (borelia este cauzata de capuse si poate cauza sindrom antifosfolipidic secundar). Totusi, se pare ca rezultatul la Borelia este fals negativ.
In prezent, urmez cele doua cai de atac:
1. Tratament cu anticoagulante (Vessel Due injectabil si capsule) si antiagregante (aspenter)
2. Tratament impotriva agentilor infectiosi.

Recomandarea mea, pentru persoanele care se recunosc in simptomele descrise de mine este sa faca urmatoarele analize:
LA (Lupus anticoagulant) - protocolul cere repetarea testului la un interval mai mare de sase saptamani;
aACL (Anticorpi anticardiolipinici);
aB2GI (anti B2glicoproteinaGPI) see pare ca ultimele tendinte in investigarea SAFL indica fapul ca valoarea crescuta a ab2GPI este mai relevanta pentru SAFL decat aACL si chiar decat LA.);
APCR (Rezistenta la proteina activata C).
Acestea, plus alte teste de coagulare se pot efectua la Fundeni si la Institutul Cantacuzino, bineinteles, la recomandarea unui medic.

As dori ca si alte persoane care sufera de SAFL sa isi impartaseasca experientele, deoarece este o afectiune care, desi poate avea efecte dramatice asupra calitatii vietii, putand afecta practic orice organ, este inca putin cunoscuta la noi in Romania si putini sunt medicii care cunosc foarte bine despre ce este vorba. In masura in care cunostintele imi permit, voi incerca sa ajut persoanele care au fost diagnosticate cu SAFL sa lamureasca unele lucruri privind afectiunea lor.
Va doresc multa sanatate.



]]>